Система лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями активно формується на основі законодавчої бази, створеної за участі Комітету з питань здоров’я нації

Держава продовжує вибудовувати систему виявлення та лікування пацієнтів з орфанними захворюваннями. Голова Комітету з питань здоров’я нації Михайло Радуцький повідомив про затвердження Довідника рідкісних (орфанних) захворювань, який дозволить запровадити системний облік пацієнтів та забезпечити оперативне й повне визначення потреб у їх лікуванні.

«В Україні наказом МОЗ офіційно затверджено перелік понад 7 тисяч рідкісних захворювань. Документ запроваджує системний підхід до їх обліку та формування достовірної інформації про потреби в лікуванні, що дозволить точніше планувати ресурси та підвищувати ефективність надання медичної допомоги», – наголосив голова Комітету.

Система лікування пацієнтів із рідкісними захворюваннями активно розвивається на основі законодавчої бази, створеної за участі Комітету.

У минулому році, зокрема, Верховна Рада прийняла Закон України «Про внесення змін до деяких законів України щодо розширення доступу пацієнтів до лікарських засобів, що підлягають закупівлі особою, уповноваженою на здійснення закупівель у сфері охорони здоров’я, шляхом укладення договорів керованого доступу« № 4472-IX, який дозволив проводити закупівлі інноваційних ліків безпосередньо у виробників за нижчими цінами.

Голова Комітету також відзначив дію розширеного неонатального скринінгу, що дозволяє виявляти спадкові хвороби у новонароджених і вчасно розпочинати лікування, а також реалізацію Концепції розвитку системи надання медичної допомоги пацієнтам з орфанними захворюваннями до 2026 року. У межах Концепції МОЗ оновлює клінічні протоколи та формує мережу референтних центрів.

«Ці важливі кроки вже дозволяють забезпечувати лікування частини пацієнтів. Водночас система ще не працює на повну потужність, тому Комітет регулярно проводить спільні наради з МОЗ та громадськими організаціями для оперативного вирішення проблемних питань», — наголосив Михайло Радуцький.

Ознайомитися з Довідником рідкісних (орфанних) захворювань можна за посиланням.