Голова Комітету з питань здоров’я нації Михайло Радуцький: українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у країнах ЄС

Михайло Радуцький повідомив, що Українські діти зі СМА отримали можливість лікуватись у Польщі та інших країнах ЄС.

Спинальна м’язова атрофія – це рідкісне генетичне захворювання, яке руйнує нейрони спинного мозку, позбавляє дитину можливості повзати, сидіти, ходити, контролювати м’язи шиї. Ця орфанна хвороба відома тим, що зупинити її розвиток можна завдяки найдорожчому у світі медичному препарату. Укол коштує понад $2 млн.

Михайло Радуцький зазначає, що навіть за звичних умов доглядати за дитиною зі СМА непросто, а під час війни – тим паче.

 «Тому ми працюємо над тим, аби діти з батьками були у безпеці, за кордоном. 15 березня Верховна Рада максимально спростила процедуру перетину кордону для дітей з орфанними захворюваннями. Вони у супроводі батька, матері або опікуна виїжджають з країни поза чергою», - наголосив Голова Комітету з питань здоров‘я нації.

Загалом, за його словами, в Україні більше 200 дітей з СМА. З початку війни понад сто з них разом з батьками змогли поїхати за кордон, більшість - до Польщі.

«Велика вдячність SMA Europe та країнам-партнерам, які приймають українських дітей з цим рідкісним захворюванням. Більшість держав ухвалили змін до нормативно-правових актів, які дозволяють нашим діткам користуватись медичними послугами на загальних підставах. Тобто, їм доступне дороговартісне лікування, що дає шанс на повноцінне життя», - заявив Михайло Радуцький.